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里昂生活因此陷入困境,她表示,有次在商店時突然發作,結果就在收銀櫃檯前失禁,「這讓人感到羞恥,我的生命因此摧毀」,且大眾不了解此疾病,還會因此惡言相向。
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里昂表示,罕病讓她無法投入職場,家裡的生計依賴丈夫,而她就連照顧子女都得靠人幫忙,希望大眾能伸出援手,目前正著手一個募款活動,希望能募得10萬英鎊(約474.21萬元台幣),到美國接受微創手術移除腫瘤,「我只想做個正常媽媽」,有時她覺得「是我的子女照顧我,而不是我照顧他們。」
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國際中心/綜合報導
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據《每日郵報》報導,里昂一天內發作多達5次,每次可達半小時,她曾在商店脫至一絲不掛,當恢復意識時才恍然。
▼里昂與她的2名子女。(圖/翻攝自《每日郵報》)
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▲里昂在17歲時有動過手術切除腫瘤,但反而每況愈下。(圖/翻攝自《每日郵報》)
英國北安普頓(Northampton)42歲婦人里昂(Leanne Lyon)患有罕見下丘腦錯構瘤(hypothalamic hamartoma),發作嚴重時會進入夢遊狀態,無意識發生什麼事,甚至會在公眾場所脫光衣服或是失禁。
下丘腦錯構瘤是非癌性腦瘤,每100萬人當中估計影響約1人。里昂在4歲開始發作,17歲時接受手術移除部分腦部以擺脫腫瘤,結果反令情況更糟,到29歲才確診。
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